脑瘫儿写68万字小说

『壹』 读者上面一篇写自己脑瘫孩子从出生到离世的心情叙述文

地狱在身后天堂在前方

【编者按】程浩走了，他就是那个在知乎网上回答“你觉得自己牛在哪儿？为什么会这样觉得”问题的小伙子“伯爵在城堡”，他用平实又带有幽默感的语言，讲述自己的不幸命运，还有爱读书、爱生活的乐观态度。文后附两篇程浩的作品，一篇为成名作，另一篇是绝笔。
程浩6个月大的时候，家人发现他躺在床上不太动，也站不起来，就把他带去石河子医院检查。当时医院说是脑瘫。
8个月大时，程浩一直不动弹。但他说话说得早。快1岁时，程浩的妈妈李哲带他去北京和天津看病，北京的医院给出一个检查结果：脑瘫，但后面打个问号。天津的医院给出的检查结果：肌无力。
从出生就开始看病，四处求医。程浩6岁时，妈妈教他拼音，还给他买小学生字典。那时的程浩爱问、爱说，自己把字都认全了，妈妈就给他买标注拼音的故事书。他妈妈说：“只要我回来了，把他放在沙发上，他就开始看书。”
后来，妈妈给程浩买了一台电脑。“那时他也就八九岁。我每天上班走时把他放在床边，让他玩电脑。旁边用被子挡起来，害怕他掉到床下。他累了会给我发短信，说妈妈快回来，我累了。我就赶快回去帮他躺下，或者换个姿势。”
程浩第一次病危是11岁，病危通知书上写的是心衰。之后，基本一年病危两次。感冒会引起他的肺部感染，诱发心脏衰竭。他妈妈说：“有好几次他看起来已经不行了，但他看着你，像在跟你求生，嘴里不停地喊着妈妈，妈妈……你能怎么办呢，只能想尽一切办法救他。”
程浩每个年龄段的聊天内容都不一样。小时候他会跟母亲聊郭敬明和韩寒，现在，母子之间关于偶像的话题变少了，更多在聊程浩下载的电影、写的文章。妈妈跟他开玩笑：“哎，你写好了赶快发，不然哪天就发不出去了。憋着发不了多难受，你眼睛都闭不上。”生与死，都成了母子间常用的玩笑题材。有时候妈妈也会在他被抢救过来后逗他：“你看，老天爷都不收你，又把你送回来了，你就好好活着。”
每一次程浩病危，妈妈都会觉得他能挺过来。她说：“程浩带给我的幸福是什么，我说不上。别人都觉得我累，我自己不觉得，只觉得特别开心。每天回家可以跟他聊天，开玩笑，逗逗他。他一听到门响就问谁啊。我就回他，我啊。如果回来晚了他就问，你干吗去了？回来这么晚，不能早点回来吗？”
程浩给自己定了一个详细的计划，每天必须阅读10万字。上午阅读，下午要写作。因为坐不起来，程浩只能用鼠标在软键盘上点一下点一下地打字。
2013年8月21日中午，程浩看起来状态不错，等着第二天出院。他让妈妈去买饭，还让她帮忙把电子书拿过来立好。李哲去了20分钟，去时都是跑着去的。一进病房，看程浩就像睡着了一样，闭着眼睛。手还放在电子书上，但电子书已经成屏保状态。
“我说儿子，我出去不到20分钟你就睡着了，怎么回事啊？把饭放到桌上我就去摇他，但他没有反应。我出去把医生喊来，但是再抢救都没有用了。”
程浩的生命在20岁时戛然而止，生前他曾说：“我会将自己的遗体捐献，包括眼角膜。用我的灵魂，为你们开拓另一个人间。我要让自己的眼睛代替我，继续照亮这个美丽的世界。”
“幸福就是一觉醒来，窗外的阳光依然灿烂。”
我为什么觉得自己牛

我自1993年出生后便没有下地走过路，医生曾断定我活不过5岁。然而就在几分钟前，我还在用淘宝给自己挑选20岁的生日礼物。
在同龄人还在幼儿园的时候，我已经去过北京、天津、上海等大城市的医院。在同龄人还在玩跷跷板、跳皮筋的时候，我正在体验着价值百万的医疗仪器在我身上四处游走。我吃过猪都不吃的药，扎过带电流的针，练过神乎其神的气功，甚至还住过全是弃儿的孤儿院。那孤独的日子，身边全都是有智力障碍的儿童。最寂寞的时候，我只能在楼道里一个人唱歌……
20年间，我母亲不知道收到过多少张医生下给我的病危通知单。厚厚一沓纸，她用一根10厘米长的钉子钉在墙上，说这很有纪念意义。
小时候，我忍受着身体的痛苦；长大后，我体会过内心的煎熬。有时候，我也忍不住想问：为什么上帝要选择我来承受这一切呢？可是没有人能够给我一个回答。我只能说，不幸和幸运一样，都需要有人去承担。
命运嘛，休论公道！
近些年，我的健康状况日益恶化，住院的名目也日益增多，什么心脏衰竭、肾结石、肾积水、胆囊炎、肺炎、支气管炎、肺部感染等等。我曾经想过，将来把自己的全部器官，或捐献给更需要它的人，或用于医学研究。可是照目前来看，除了我的眼角膜和大脑之外，能够帮助正常人健康工作的器官，真的非常有限。
我最遗憾的事情是没有上过学，当然，遗憾的原因不是什么“自强不息”的狗屁理由，而是遗憾不能像正常人一样交朋友，认识漂亮姑娘，谈一场简单的恋爱。但是就像狂人尼采说的：“凡不能毁灭我的，必使我强大。”正是因为没有上学，我才有更多的空闲时间来读书。让我自豪的是，我曾经保持过每天10万字的阅读量。虽然我不知道自己为什么要读书，但是，我觉得这是认真生活的表达方式。
我不是张海迪女士那样的励志典型，也不是史铁生老师那样的文学大家，我只是一个普通的“职业病人”。但是我想说，真正牛的，不是那些可以随口拿来夸耀的事迹，而是那些在困境中依然保持微笑的凡人。
地狱在身后

前几日，意外感冒。今早起床，头痛欲裂。两次测量体温，第一次36.8℃，以我多年生病之经验判断，这个体温一定不准。果然，第二次换了一根体温计，37.4℃，升了0.6℃，低烧。回想昨夜，突然醒来，胸口仿佛压了一块巨石，每次呼吸，如同千万枚钢针在肺叶间穿梭，当真应了那句话：呼吸都是一种奢侈。
几天以前，有人给我写了一封信。她问我，一个人活着到底有什么意义？我们为什么要忍受那么多痛苦？
我没有回复她。因为我无法解答她的问题。换作过去，我会告诉她：“活着什么也不为，就是为了活着本身而活着。”这是余华在《活着》一书中的观点。可是，并非所有人都能如我一般，将“活着”作为一项伟大的事业。更何况现在，连我都对这个观点产生了质疑。正如书中描述的，亲人会死去，朋友会背叛，梦想会破灭，信仰会崩塌，将“活着”的希望寄予其中任何一个，都是靠不住的。然而，生命终究不是一粒尘埃，不可能随意飘浮。它是一粒沙子，在汹涌的海浪中挣扎，在愤怒的烈火中灼烧。它无能为力，却不是无所作为。我们被一种无形的力量牵引，带着迷茫和麻木，奋力向前。
这种感觉就像你问我为什么要写作一样。我会挽起袖子给你看，手臂上有长时间写作压出的、无法消散的淤青。我未必能成为一个作家，未必能写出让自己满意的作品，但是我必须坚持写作这个行为，因为我不想让自己身上的伤痕变得毫无意义。看着这些淤青，我就能想起曾经的日日夜夜，想起曾经的自己。若放弃写作，则是对之前付出的一切的否定。
也许，人们的坚持，往往不是因为相信未来，而是他们不想背叛过去。
也许我们无法明白“活着”的意义，但是我们已经为“活着”付出了太多代价；也许我们无法实现自己的梦想，但是我们已经为梦想流下了太多泪水。我们能做的，仅仅是在这条路上走得更远，决不回头。天堂未必在前方，但地狱一定在身后。
（此文发布于2013年8月16日，5天后，程浩撒手人寰。）

『贰』 重度脑瘫儿读北大上哈佛这位单亲妈妈是咋做到的

近日，一篇名为《单亲妈妈花29年把重度脑瘫儿送进哈佛》的报道引发了广泛关注，在有人对故事的主角邹翃燕点赞的同时，也有人对故事的部分细节表示怀疑。

5月16日，邹翃燕在接受红星新闻独家专访时称，相关报道的部分细节并不准确。其也将报道中没有涉及的细节向红星新闻进行了详细披露。

这几天，工作之余的邹翃燕在为即将到来暑假做着准备，她要去照顾正在美国准备司法考试的儿子丁丁（zheng）。

而在儿子的鞭策下，邹翃燕也从最开始的假装坚强做到了习惯坚强。

在儿子的学业取得成功的同时，邹翃燕的事业也芝麻开花节节升高，“为了筹措医疗费，我最开始不得不去外面兼职，跑遍全省给企事业单位做培训，中间还做过五年兼职保险。”

如今，在网络上键入“邹翃燕”，这个名字被冠以的头衔都占了好几行的位置。但她最看重的，却是“中华艺术教育家协会理事”的身份。

“我的老师李燕杰告诉我，不见高山，不知何为平原；不见大海，不知何为溪流。”邹翃燕说，在与名家的长期交往中，她学到了很多做人做事的道理，而这些又在潜移默化中影响了她对儿子的教育。

对于丁丁被哈佛录取一事，邹翃燕称纯属偶然，“其实我最开始鼓励他让他申请时，他已经研究生毕业，在杭州工作一年了。”邹翃燕介绍，当时丁丁是国内一家互联网巨头的法务，“虽然工作很忙，但周末是双休。”

得知丁丁多把双休时间用来睡懒觉后，邹翃燕就开始鼓励儿子多往外面走走，“你可以找个女朋友恋爱，或者继续学业呀。”邹翃燕笑着说，儿子感觉恋爱比较难，于是开始申请留学深造。

“他申请的是免托福就读，第一次被拒了，但一周之后通知书寄来了。”邹翃燕说，据她了解，是丁丁曾经的一位导师的推荐信起了作用，“打动了哈佛。”

关于未来，邹翃燕说，不管回国发展还是留在美国，都会支持儿子，去哪儿都行，不给他设限。儿子就是母亲手中的风筝，可以牵挂，但不能限制，“他年龄大了，我也会建议他考虑自己的终身大事。”

而在这些之前，邹翃燕最关心的，是如何让儿子胖起来，健健康康地参加即将到来的司法考试。

『叁』 脑瘫女孩6年单指写20万字小说.你受到了怎么样的启发

坚持就是胜利

『肆』 一位患严重脑瘫的作家讲的是什么故事

爱尔兰作家克里斯蒂?布朗1933年出生不久便患了严重的大脑瘫痪症。这是一种自己痛苦，别人看了也痛苦的病。

一直到5岁，小布朗还不会说话，头部、身躯、四肢也都不能活动，父母带着他四处求医，可情况始终没有什么好转。最后连家里人也失去了信心，认为他可能要这样过一辈子了。

有一天，躺在床上的小布朗正在看着妹妹用粉笔画画玩，他忽然伸出了自己的左脚，把妹妹手里的粉笔夹了过来，在床沿上乱画起来。

妹妹大声哭喊：“给我粉笔！给我粉笔！”哭喊声招来了妈妈。妈妈的眼光没有停留在妹妹身上，而是落在了小布朗的左脚上。她高兴地惊叫道：“他的左脚还能动！”真是喜从天降啊。母亲认为自己的儿子还能在社会上生存下去。她开始教他用左脚写字。布朗的头脑并不笨，他第一天晚上便跟妈妈学会了英语字母“A”。一年后，26个字母就都能用脚写下来了他继续刻苦学习，除了写字，还要看书。全家人省吃俭用，节省下钱来为布朗买儿童读物和文学名著。布朗对文学作品表现出了浓厚的兴趣。

随着布朗一天一天长大，他慢慢能说话了。他想要写信、做读书笔记，还想试着练习写作。这样一来，笨拙的左脚趾就不太胜任了。他对妈妈说他要一台打字机。

妈妈迟疑地对布朗说：“孩子，买了打字机，你怎么使用呢？你没有健全的手啊！你能学会用脚趾打字吗？”布朗回答妈妈说：“是的，妈妈，我没有健全的手。但我有一只健全的脚，我要成为世界上第一个用脚趾打字的人！”母亲想方设法替儿子买来了一架旧打字机。布朗把打字机放在地上，自己半躺在一把高椅上，用左脚按动键钮。他像着了迷一样，整天地练习。累了，就用左脚趾夹住笔画画。

由于脚趾掌握不好打字的力度，所以刚开始打出的字，不是模糊不清，就是打烂了纸。但布朗一点也不灰心。他仍然着迷似的坚持练习，不管是炎热的夏天，还是寒冷的冬天，他都没有中止过一天。

他的左脚趾长出了老茧。

终于，他打出了力度适中、清清楚楚的字，而且还能熟练地给打字机上纸、退纸，还能用左脚趾整理稿件。

布朗学会打字后，写作的愿望变得更加强烈。他把自己想写一部小说的事告诉了母亲。母亲知道儿子是个有决心、有毅力的人，她也理解儿子的心情，可她知道写作比学习打字不知要难上多少倍，她担心儿子一旦失败会承受不了心灵上的创伤，她不想让这个不幸的孩子再受什么伤害，再平添许多痛苦。另外，她也觉得，儿子还是个小孩子，没有多少生活阅历，有什么可写的呢？于是她劝慰儿子：“孩子，你有雄心壮志，妈妈很高兴。但是，人生的道路是很曲折的，不像你想的那么简单，万一失败了怎么办呢？我看你还是好好休养，读读小说，画画图画，玩玩打字机就行了，不要想得太多了。你现在年纪还小，等以后再说吧！”“妈妈，人活着就应该有所追求。我是一个残疾人，丧失了生活中的许多乐趣，别人都看不起我，兄弟姐妹们也把我当成包袱。我要奋斗，我要让人们知道，我不是一个多余的人。”布朗躺在床上，静静地回忆着自己自记事以来不幸而坎坷的人生经历，决定一定要把自己的生命历程写成一部自传体小说。他在心中酝酿着。

过了几个月，布朗已经用他的左脚打出了他第一部小说第一章的初稿。

他首先把它念给母亲听。母亲被小说主人公的痛苦遭遇和坚强性格深深打动，她流着泪听儿子念完，然后把儿子紧紧搂在怀里，对儿子说：“孩子，一定要坚持下去，我相信你会成功！”不知写了多少个日日夜夜，不知费了母子俩多少心血，不知克服了多少常人难以想象的困难，不知经历了多少次的失败和挫折，终于，在布朗21岁的时候，他的第一部自传体小说问世了。他把它取名叫做《我的左脚》。他想在小说的标题中，就开门见山地告诉人们：我的左脚支撑起了我的整个生命，我的左脚在创造着自己不屈不挠的生活。

布朗虽然只能用左脚来写小说，但这并不妨碍他在文学创作的道路上不断拼搏。

年之后，他的又一部自传体小说《生不逢辰》也出版了。这部小说感情真挚，哲理深刻，故事情节非常动人，语言像诗一般优美。一出版便震动了国内外文坛，成为一部畅销书，短时间内15个国家相继翻译出版了他的书，有的国家还把它改编成了电影。

布朗在妻子无微不至的照顾和帮助下，1974年出版小说《夏天的影子》，1976年发表小说《茂盛的百合花》。另外，在1972年到1976年间，布朗还创作出版了3本诗集。克里斯蒂?布朗写的最后一部小说是《锦绣前程》。

『伍』 脑瘫女孩写出13万字小说讲什么的

陈媛

笔名蚁蝶，都江堰人。年出生，先天性小脑偏瘫。12岁入学，19岁因残疾辍学。现为四川省作家协会会员、四川省散文学会会员。

2015年9月8日，成都市双流，第九届残疾人运动会火炬传递，图为火炬手陈媛进行火炬传递。 受访者供图

C

感恩奶奶 用文字记下和她的故事

在近30分钟的微电影中，自始至终贯穿了陈媛与奶奶之间的故事。

当小伙伴欺负她，冲她叫“傻子”时，奶奶从家里跑出来吓跑那一群男孩子；为了照顾她，奶奶不顾一家人反对，放弃了工作；当老师要放弃她时，在老师办公室，奶奶双膝跪地，请求老师再给陈媛一次机会……

奶奶捡回了她的生命，并竭尽所能给她温暖与保护。在她眼里，奶奶就是最大的天。

在陈媛很小的时候，别人曾送给奶奶一盘新鲜的甜樱桃，奶奶一口都没舍得动，全部拿给了陈媛。幼年时舌尖的一道甜蜜，一直回味至今。

有一天，奶奶病了，她的天也就蹋了。

奶奶患病住院时，陈媛曾陪伴在奶奶身边一段时间。有一次，躺在病床上的奶奶对陈媛说：“媛媛，我想喝一杯热水。”可因为双手颤抖，陈媛将热水壶中倒出的水全部洒在水杯外。奶奶见状，叹了一口气，强忍着痛楚从床上起来：“算了，还是我来吧。”

奶奶的一声叹息，成为陈媛记忆中最深的无奈。

“抚养像我这样的孩子，是很艰难的。”陈媛很愧疚，当身边亲人生病时，她甚至不知道自己能为他们做点什么。

在创作小说过程中，陈媛曾与张大诺探讨过小说内容。张大诺建议她以奶奶为题，用文字把那种血浓于水，相依为命的感人故事讲给更多人听。

她听从了张大诺的建议，从2009年开始创作，历时3年，从初稿的17万字到定稿的13万字，小说几易其稿，最终在2014年面世了。

“虽然我不能为奶奶倒一杯水，但我能够将这些故事记录下来。”陈媛表示，这也是她送给已过世奶奶一份最值得怀念的礼物。

“我知道这个世界上有许多像我一样的脑瘫患者，我写出这本书，除了希望给这些人在迷茫时一些建议，也想修正普通人对我们的看法：我们只是说话困难，走路困难，但并不是傻子、智障。”陈媛说。

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爱心出演 演职人员全部零片酬

2017年12月3日，正值国际残疾人日，公益微电影《云上的奶奶》正式首映。在电影院，陈媛看着荧幕上那一幕幕熟悉的故事，最终忍不住流下热泪。

导演霍建中表示，当他了解到陈媛的故事后，就一直想拍摄一部微电影，他用了两年时间寻找资源、赞助和演员。2017年6月，霍建中终于组齐团队，进行拍摄。

“这部电影中，所有演职人员皆是零片酬加入。”霍建中透露，沈伐、王彩平、钟艳萍、廖莉、矮冬瓜、王二莽等众多耳熟能详的知名演员及艺术家也纷纷加入其中。四川省文联副主席、巴蜀笑星叮当也在电影中客串了一把，饰演了奶奶的领导。电影还邀请了国家一级导演、电视剧《红楼梦》中贾宝玉的扮演者欧阳奋强作为艺术总监。

陈媛表示，感谢工作人员对这部作品的辛勤付出，“特别是扮演奶奶的王彩平老师，她在拍摄时，身上还有伤，但仍带病演出。”

这部充满爱心的电影，荣获了第五届亚洲微电影金海棠奖，在中国第五届国际微电影展荣获“特别推动力奖”。

在新的一年，陈媛也对未来期望满满。

她说，2018年，她希望能走出家门，走向全国，将自己的经历分享给更多人，同时也能看到更多祖国的大好河山。

每一行都有他们的特长。

『陆』 家有脑瘫儿困难救助申请书

救助申请一般都是国家定点的康复机构帮你来申请的，申请的时候他们会给你一张表回去开证明和盖章就行，希望可以帮助到你，如果不知道去哪里申请可以到这个地址去申请。

『柒』 写给脑瘫儿童的诗歌朗诵

脑瘫又称脑性瘫痪.指出生前到生后一个月内由各种原因引起的非进行性脑损伤或脑发育异常所导致的中枢性运动障碍疾病，病变部位在大脑常累计四肢.是先天性运动障碍及姿势异常临床综合征

脑瘫症状：

1.运动障碍——自我运动控制能力差，不会抓东西.不会说话.不会行走.不会翻身.不会做起.不会站力.不会正常咀嚼和吞咽。

2.姿势障碍——各种姿势异常和姿势稳定性差.3个月仍不能头部竖直.手握拳不易掰开.；腿不易伸直。

3.智力障碍——智力正常约1/4 智力轻中度低下约站1/2 重度智力低下约1/4。

4.语言障碍——语言表达困难，发音不清或口吃.严重则不会说话。

5.视听觉障碍——内斜视及对声音的节奏辨别困难最多见。

6.生长发育障碍——矮小.

7.牙齿发育障碍——质地疏松易折.

8.情绪行为障碍——固执.任性.易怒.孤僻.情绪波动大.有时出现强迫.自伤.侵袭行为。

9.40%—50%脑瘫患儿会诱发癫痫.尤其是智力重度低下的患儿.

『捌』 我想把一个脑瘫孩子在起点网写的小说《狄仁杰破案传奇》推上去，但不

作品签约以后会安排首页推荐，上了首页推荐以后就会有一大波读者了！

『玖』 写给脑瘫儿童的话

你们生活在社会底层，有太多太多不易了！我也知道你们没有很高的要求，只想像一个正常人生活上学却也做不到，不过我们永远也会一直陪着你们！社会也会给予你们最大力度帮助！咱们一起创造蓝天白云！

『拾』 家有脑瘫儿的家庭能选择吗

家有脑瘫儿的家庭能选择吗，对于这个问题，我是这样理解的。

家里有脑瘫儿的确是需要有人照顾，但是不代表没有选择。所以建议你根据具体情况，然后选择合适的方式做。