腦癱兒寫68萬字小說

『壹』 讀者上面一篇寫自己腦癱孩子從出生到離世的心情敘述文

地獄在身後天堂在前方

【編者按】程浩走了，他就是那個在知乎網上回答「你覺得自己牛在哪兒？為什麼會這樣覺得」問題的小夥子「伯爵在城堡」，他用平實又帶有幽默感的語言，講述自己的不幸命運，還有愛讀書、愛生活的樂觀態度。文後附兩篇程浩的作品，一篇為成名作，另一篇是絕筆。
程浩6個月大的時候，家人發現他躺在床上不太動，也站不起來，就把他帶去石河子醫院檢查。當時醫院說是腦癱。
8個月大時，程浩一直不動彈。但他說話說得早。快1歲時，程浩的媽媽李哲帶他去北京和天津看病，北京的醫院給出一個檢查結果：腦癱，但後面打個問號。天津的醫院給出的檢查結果：肌無力。
從出生就開始看病，四處求醫。程浩6歲時，媽媽教他拼音，還給他買小學生字典。那時的程浩愛問、愛說，自己把字都認全了，媽媽就給他買標注拼音的故事書。他媽媽說：「只要我回來了，把他放在沙發上，他就開始看書。」
後來，媽媽給程浩買了一台電腦。「那時他也就八九歲。我每天上班走時把他放在床邊，讓他玩電腦。旁邊用被子擋起來，害怕他掉到床下。他累了會給我發簡訊，說媽媽快回來，我累了。我就趕快回去幫他躺下，或者換個姿勢。」
程浩第一次病危是11歲，病危通知書上寫的是心衰。之後，基本一年病危兩次。感冒會引起他的肺部感染，誘發心臟衰竭。他媽媽說：「有好幾次他看起來已經不行了，但他看著你，像在跟你求生，嘴裡不停地喊著媽媽，媽媽……你能怎麼辦呢，只能想盡一切辦法救他。」
程浩每個年齡段的聊天內容都不一樣。小時候他會跟母親聊郭敬明和韓寒，現在，母子之間關於偶像的話題變少了，更多在聊程浩下載的電影、寫的文章。媽媽跟他開玩笑：「哎，你寫好了趕快發，不然哪天就發不出去了。憋著發不了多難受，你眼睛都閉不上。」生與死，都成了母子間常用的玩笑題材。有時候媽媽也會在他被搶救過來後逗他：「你看，老天爺都不收你，又把你送回來了，你就好好活著。」
每一次程浩病危，媽媽都會覺得他能挺過來。她說：「程浩帶給我的幸福是什麼，我說不上。別人都覺得我累，我自己不覺得，只覺得特別開心。每天回家可以跟他聊天，開玩笑，逗逗他。他一聽到門響就問誰啊。我就回他，我啊。如果回來晚了他就問，你干嗎去了？回來這么晚，不能早點回來嗎？」
程浩給自己定了一個詳細的計劃，每天必須閱讀10萬字。上午閱讀，下午要寫作。因為坐不起來，程浩只能用滑鼠在軟鍵盤上點一下點一下地打字。
2013年8月21日中午，程浩看起來狀態不錯，等著第二天出院。他讓媽媽去買飯，還讓她幫忙把電子書拿過來立好。李哲去了20分鍾，去時都是跑著去的。一進病房，看程浩就像睡著了一樣，閉著眼睛。手還放在電子書上，但電子書已經成屏保狀態。
「我說兒子，我出去不到20分鍾你就睡著了，怎麼回事啊？把飯放到桌上我就去搖他，但他沒有反應。我出去把醫生喊來，但是再搶救都沒有用了。」
程浩的生命在20歲時戛然而止，生前他曾說：「我會將自己的遺體捐獻，包括眼角膜。用我的靈魂，為你們開拓另一個人間。我要讓自己的眼睛代替我，繼續照亮這個美麗的世界。」
「幸福就是一覺醒來，窗外的陽光依然燦爛。」
我為什麼覺得自己牛

我自1993年出生後便沒有下地走過路，醫生曾斷定我活不過5歲。然而就在幾分鍾前，我還在用淘寶給自己挑選20歲的生日禮物。
在同齡人還在幼兒園的時候，我已經去過北京、天津、上海等大城市的醫院。在同齡人還在玩蹺蹺板、跳皮筋的時候，我正在體驗著價值百萬的醫療儀器在我身上四處遊走。我吃過豬都不吃的葯，扎過帶電流的針，練過神乎其神的氣功，甚至還住過全是棄兒的孤兒院。那孤獨的日子，身邊全都是有智力障礙的兒童。最寂寞的時候，我只能在樓道里一個人唱歌……
20年間，我母親不知道收到過多少張醫生下給我的病危通知單。厚厚一沓紙，她用一根10厘米長的釘子釘在牆上，說這很有紀念意義。
小時候，我忍受著身體的痛苦；長大後，我體會過內心的煎熬。有時候，我也忍不住想問：為什麼上帝要選擇我來承受這一切呢？可是沒有人能夠給我一個回答。我只能說，不幸和幸運一樣，都需要有人去承擔。
命運嘛，休論公道！
近些年，我的健康狀況日益惡化，住院的名目也日益增多，什麼心臟衰竭、腎結石、腎積水、膽囊炎、肺炎、支氣管炎、肺部感染等等。我曾經想過，將來把自己的全部器官，或捐獻給更需要它的人，或用於醫學研究。可是照目前來看，除了我的眼角膜和大腦之外，能夠幫助正常人健康工作的器官，真的非常有限。
我最遺憾的事情是沒有上過學，當然，遺憾的原因不是什麼「自強不息」的狗屁理由，而是遺憾不能像正常人一樣交朋友，認識漂亮姑娘，談一場簡單的戀愛。但是就像狂人尼采說的：「凡不能毀滅我的，必使我強大。」正是因為沒有上學，我才有更多的空閑時間來讀書。讓我自豪的是，我曾經保持過每天10萬字的閱讀量。雖然我不知道自己為什麼要讀書，但是，我覺得這是認真生活的表達方式。
我不是張海迪女士那樣的勵志典型，也不是史鐵生老師那樣的文學大家，我只是一個普通的「職業病人」。但是我想說，真正牛的，不是那些可以隨口拿來誇耀的事跡，而是那些在困境中依然保持微笑的凡人。
地獄在身後

前幾日，意外感冒。今早起床，頭痛欲裂。兩次測量體溫，第一次36.8℃，以我多年生病之經驗判斷，這個體溫一定不準。果然，第二次換了一根體溫計，37.4℃，升了0.6℃，低燒。回想昨夜，突然醒來，胸口彷彿壓了一塊巨石，每次呼吸，如同千萬枚鋼針在肺葉間穿梭，當真應了那句話：呼吸都是一種奢侈。
幾天以前，有人給我寫了一封信。她問我，一個人活著到底有什麼意義？我們為什麼要忍受那麼多痛苦？
我沒有回復她。因為我無法解答她的問題。換作過去，我會告訴她：「活著什麼也不為，就是為了活著本身而活著。」這是余華在《活著》一書中的觀點。可是，並非所有人都能如我一般，將「活著」作為一項偉大的事業。更何況現在，連我都對這個觀點產生了質疑。正如書中描述的，親人會死去，朋友會背叛，夢想會破滅，信仰會崩塌，將「活著」的希望寄予其中任何一個，都是靠不住的。然而，生命終究不是一粒塵埃，不可能隨意飄浮。它是一粒沙子，在洶涌的海浪中掙扎，在憤怒的烈火中灼燒。它無能為力，卻不是無所作為。我們被一種無形的力量牽引，帶著迷茫和麻木，奮力向前。
這種感覺就像你問我為什麼要寫作一樣。我會挽起袖子給你看，手臂上有長時間寫作壓出的、無法消散的淤青。我未必能成為一個作家，未必能寫出讓自己滿意的作品，但是我必須堅持寫作這個行為，因為我不想讓自己身上的傷痕變得毫無意義。看著這些淤青，我就能想起曾經的日日夜夜，想起曾經的自己。若放棄寫作，則是對之前付出的一切的否定。
也許，人們的堅持，往往不是因為相信未來，而是他們不想背叛過去。
也許我們無法明白「活著」的意義，但是我們已經為「活著」付出了太多代價；也許我們無法實現自己的夢想，但是我們已經為夢想流下了太多淚水。我們能做的，僅僅是在這條路上走得更遠，決不回頭。天堂未必在前方，但地獄一定在身後。
（此文發布於2013年8月16日，5天後，程浩撒手人寰。）

『貳』 重度腦癱兒讀北大上哈佛這位單親媽媽是咋做到的

近日，一篇名為《單親媽媽花29年把重度腦癱兒送進哈佛》的報道引發了廣泛關注，在有人對故事的主角鄒翃燕點贊的同時，也有人對故事的部分細節表示懷疑。

5月16日，鄒翃燕在接受紅星新聞獨家專訪時稱，相關報道的部分細節並不準確。其也將報道中沒有涉及的細節向紅星新聞進行了詳細披露。

這幾天，工作之餘的鄒翃燕在為即將到來暑假做著准備，她要去照顧正在美國准備司法考試的兒子丁丁（zheng）。

而在兒子的鞭策下，鄒翃燕也從最開始的假裝堅強做到了習慣堅強。

在兒子的學業取得成功的同時，鄒翃燕的事業也芝麻開花節節升高，「為了籌措醫療費，我最開始不得不去外面兼職，跑遍全省給企事業單位做培訓，中間還做過五年兼職保險。」

如今，在網路上鍵入「鄒翃燕」，這個名字被冠以的頭銜都佔了好幾行的位置。但她最看重的，卻是「中華藝術教育家協會理事」的身份。

「我的老師李燕傑告訴我，不見高山，不知何為平原；不見大海，不知何為溪流。」鄒翃燕說，在與名家的長期交往中，她學到了很多做人做事的道理，而這些又在潛移默化中影響了她對兒子的教育。

對於丁丁被哈佛錄取一事，鄒翃燕稱純屬偶然，「其實我最開始鼓勵他讓他申請時，他已經研究生畢業，在杭州工作一年了。」鄒翃燕介紹，當時丁丁是國內一家互聯網巨頭的法務，「雖然工作很忙，但周末是雙休。」

得知丁丁多把雙休時間用來睡懶覺後，鄒翃燕就開始鼓勵兒子多往外面走走，「你可以找個女朋友戀愛，或者繼續學業呀。」鄒翃燕笑著說，兒子感覺戀愛比較難，於是開始申請留學深造。

「他申請的是免托福就讀，第一次被拒了，但一周之後通知書寄來了。」鄒翃燕說，據她了解，是丁丁曾經的一位導師的推薦信起了作用，「打動了哈佛。」

關於未來，鄒翃燕說，不管回國發展還是留在美國，都會支持兒子，去哪兒都行，不給他設限。兒子就是母親手中的風箏，可以牽掛，但不能限制，「他年齡大了，我也會建議他考慮自己的終身大事。」

而在這些之前，鄒翃燕最關心的，是如何讓兒子胖起來，健健康康地參加即將到來的司法考試。

『叄』 腦癱女孩6年單指寫20萬字小說.你受到了怎麼樣的啟發

堅持就是勝利

『肆』 一位患嚴重腦癱的作家講的是什麼故事

愛爾蘭作家克里斯蒂?布朗1933年出生不久便患了嚴重的大腦癱瘓症。這是一種自己痛苦，別人看了也痛苦的病。

一直到5歲，小布朗還不會說話，頭部、身軀、四肢也都不能活動，父母帶著他四處求醫，可情況始終沒有什麼好轉。最後連家裡人也失去了信心，認為他可能要這樣過一輩子了。

有一天，躺在床上的小布朗正在看著妹妹用粉筆畫畫玩，他忽然伸出了自己的左腳，把妹妹手裡的粉筆夾了過來，在床沿上亂畫起來。

妹妹大聲哭喊：「給我粉筆！給我粉筆！」哭喊聲招來了媽媽。媽媽的眼光沒有停留在妹妹身上，而是落在了小布朗的左腳上。她高興地驚叫道：「他的左腳還能動！」真是喜從天降啊。母親認為自己的兒子還能在社會上生存下去。她開始教他用左腳寫字。布朗的頭腦並不笨，他第一天晚上便跟媽媽學會了英語字母「A」。一年後，26個字母就都能用腳寫下來了他繼續刻苦學習，除了寫字，還要看書。全家人省吃儉用，節省下錢來為布朗買兒童讀物和文學名著。布朗對文學作品表現出了濃厚的興趣。

隨著布朗一天一天長大，他慢慢能說話了。他想要寫信、做讀書筆記，還想試著練習寫作。這樣一來，笨拙的左腳趾就不太勝任了。他對媽媽說他要一台打字機。

媽媽遲疑地對布朗說：「孩子，買了打字機，你怎麼使用呢？你沒有健全的手啊！你能學會用腳趾打字嗎？」布朗回答媽媽說：「是的，媽媽，我沒有健全的手。但我有一隻健全的腳，我要成為世界上第一個用腳趾打字的人！」母親想方設法替兒子買來了一架舊打字機。布朗把打字機放在地上，自己半躺在一把高椅上，用左腳按動鍵鈕。他像著了迷一樣，整天地練習。累了，就用左腳趾夾住筆畫畫。

由於腳趾掌握不好打字的力度，所以剛開始打出的字，不是模糊不清，就是打爛了紙。但布朗一點也不灰心。他仍然著迷似的堅持練習，不管是炎熱的夏天，還是寒冷的冬天，他都沒有中止過一天。

他的左腳趾長出了老繭。

終於，他打出了力度適中、清清楚楚的字，而且還能熟練地給打字機上紙、退紙，還能用左腳趾整理稿件。

布朗學會打字後，寫作的願望變得更加強烈。他把自己想寫一部小說的事告訴了母親。母親知道兒子是個有決心、有毅力的人，她也理解兒子的心情，可她知道寫作比學習打字不知要難上多少倍，她擔心兒子一旦失敗會承受不了心靈上的創傷，她不想讓這個不幸的孩子再受什麼傷害，再平添許多痛苦。另外，她也覺得，兒子還是個小孩子，沒有多少生活閱歷，有什麼可寫的呢？於是她勸慰兒子：「孩子，你有雄心壯志，媽媽很高興。但是，人生的道路是很曲折的，不像你想的那麼簡單，萬一失敗了怎麼辦呢？我看你還是好好休養，讀讀小說，畫畫圖畫，玩玩打字機就行了，不要想得太多了。你現在年紀還小，等以後再說吧！」「媽媽，人活著就應該有所追求。我是一個殘疾人，喪失了生活中的許多樂趣，別人都看不起我，兄弟姐妹們也把我當成包袱。我要奮斗，我要讓人們知道，我不是一個多餘的人。」布朗躺在床上，靜靜地回憶著自己自記事以來不幸而坎坷的人生經歷，決定一定要把自己的生命歷程寫成一部自傳體小說。他在心中醞釀著。

過了幾個月，布朗已經用他的左腳打出了他第一部小說第一章的初稿。

他首先把它念給母親聽。母親被小說主人公的痛苦遭遇和堅強性格深深打動，她流著淚聽兒子念完，然後把兒子緊緊摟在懷里，對兒子說：「孩子，一定要堅持下去，我相信你會成功！」不知寫了多少個日日夜夜，不知費了母子倆多少心血，不知克服了多少常人難以想像的困難，不知經歷了多少次的失敗和挫折，終於，在布朗21歲的時候，他的第一部自傳體小說問世了。他把它取名叫做《我的左腳》。他想在小說的標題中，就開門見山地告訴人們：我的左腳支撐起了我的整個生命，我的左腳在創造著自己不屈不撓的生活。

布朗雖然只能用左腳來寫小說，但這並不妨礙他在文學創作的道路上不斷拼搏。

年之後，他的又一部自傳體小說《生不逢辰》也出版了。這部小說感情真摯，哲理深刻，故事情節非常動人，語言像詩一般優美。一出版便震動了國內外文壇，成為一部暢銷書，短時間內15個國家相繼翻譯出版了他的書，有的國家還把它改編成了電影。

布朗在妻子無微不至的照顧和幫助下，1974年出版小說《夏天的影子》，1976年發表小說《茂盛的百合花》。另外，在1972年到1976年間，布朗還創作出版了3本詩集。克里斯蒂?布朗寫的最後一部小說是《錦綉前程》。

『伍』 腦癱女孩寫出13萬字小說講什麼的

陳媛

筆名蟻蝶，都江堰人。年出生，先天性小腦偏癱。12歲入學，19歲因殘疾輟學。現為四川省作家協會會員、四川省散文學會會員。

2015年9月8日，成都市雙流，第九屆殘疾人運動會火炬傳遞，圖為火炬手陳媛進行火炬傳遞。 受訪者供圖

C

感恩奶奶 用文字記下和她的故事

在近30分鍾的微電影中，自始至終貫穿了陳媛與奶奶之間的故事。

當小夥伴欺負她，沖她叫「傻子」時，奶奶從家裡跑出來嚇跑那一群男孩子；為了照顧她，奶奶不顧一家人反對，放棄了工作；當老師要放棄她時，在老師辦公室，奶奶雙膝跪地，請求老師再給陳媛一次機會……

奶奶撿回了她的生命，並竭盡所能給她溫暖與保護。在她眼裡，奶奶就是最大的天。

在陳媛很小的時候，別人曾送給奶奶一盤新鮮的甜櫻桃，奶奶一口都沒捨得動，全部拿給了陳媛。幼年時舌尖的一道甜蜜，一直回味至今。

有一天，奶奶病了，她的天也就蹋了。

奶奶患病住院時，陳媛曾陪伴在奶奶身邊一段時間。有一次，躺在病床上的奶奶對陳媛說：「媛媛，我想喝一杯熱水。」可因為雙手顫抖，陳媛將熱水壺中倒出的水全部灑在水杯外。奶奶見狀，嘆了一口氣，強忍著痛楚從床上起來：「算了，還是我來吧。」

奶奶的一聲嘆息，成為陳媛記憶中最深的無奈。

「撫養像我這樣的孩子，是很艱難的。」陳媛很愧疚，當身邊親人生病時，她甚至不知道自己能為他們做點什麼。

在創作小說過程中，陳媛曾與張大諾探討過小說內容。張大諾建議她以奶奶為題，用文字把那種血濃於水，相依為命的感人故事講給更多人聽。

她聽從了張大諾的建議，從2009年開始創作，歷時3年，從初稿的17萬字到定稿的13萬字，小說幾易其稿，最終在2014年面世了。

「雖然我不能為奶奶倒一杯水，但我能夠將這些故事記錄下來。」陳媛表示，這也是她送給已過世奶奶一份最值得懷念的禮物。

「我知道這個世界上有許多像我一樣的腦癱患者，我寫出這本書，除了希望給這些人在迷茫時一些建議，也想修正普通人對我們的看法：我們只是說話困難，走路困難，但並不是傻子、智障。」陳媛說。

D

愛心出演 演職人員全部零片酬

2017年12月3日，正值國際殘疾人日，公益微電影《雲上的奶奶》正式首映。在電影院，陳媛看著熒幕上那一幕幕熟悉的故事，最終忍不住流下熱淚。

導演霍建中表示，當他了解到陳媛的故事後，就一直想拍攝一部微電影，他用了兩年時間尋找資源、贊助和演員。2017年6月，霍建中終於組齊團隊，進行拍攝。

「這部電影中，所有演職人員皆是零片酬加入。」霍建中透露，沈伐、王彩平、鍾艷萍、廖莉、矮冬瓜、王二莽等眾多耳熟能詳的知名演員及藝術家也紛紛加入其中。四川省文聯副主席、巴蜀笑星叮當也在電影中客串了一把，飾演了奶奶的領導。電影還邀請了國家一級導演、電視劇《紅樓夢》中賈寶玉的扮演者歐陽奮強作為藝術總監。

陳媛表示，感謝工作人員對這部作品的辛勤付出，「特別是扮演奶奶的王彩平老師，她在拍攝時，身上還有傷，但仍帶病演出。」

這部充滿愛心的電影，榮獲了第五屆亞洲微電影金海棠獎，在中國第五屆國際微電影展榮獲「特別推動力獎」。

在新的一年，陳媛也對未來期望滿滿。

她說，2018年，她希望能走出家門，走向全國，將自己的經歷分享給更多人，同時也能看到更多祖國的大好河山。

每一行都有他們的特長。

『陸』 家有腦癱兒困難救助申請書

救助申請一般都是國家定點的康復機構幫你來申請的，申請的時候他們會給你一張表回去開證明和蓋章就行，希望可以幫助到你，如果不知道去哪裡申請可以到這個地址去申請。

『柒』 寫給腦癱兒童的詩歌朗誦

腦癱又稱腦性癱瘓.指出生前到生後一個月內由各種原因引起的非進行性腦損傷或腦發育異常所導致的中樞性運動障礙疾病，病變部位在大腦常累計四肢.是先天性運動障礙及姿勢異常臨床綜合征

腦癱症狀：

1.運動障礙——自我運動控制能力差，不會抓東西.不會說話.不會行走.不會翻身.不會做起.不會站力.不會正常咀嚼和吞咽。

2.姿勢障礙——各種姿勢異常和姿勢穩定性差.3個月仍不能頭部豎直.手握拳不易掰開.；腿不易伸直。

3.智力障礙——智力正常約1/4 智力輕中度低下約站1/2 重度智力低下約1/4。

4.語言障礙——語言表達困難，發音不清或口吃.嚴重則不會說話。

5.視聽覺障礙——內斜視及對聲音的節奏辨別困難最多見。

6.生長發育障礙——矮小.

7.牙齒發育障礙——質地疏鬆易折.

8.情緒行為障礙——固執.任性.易怒.孤僻.情緒波動大.有時出現強迫.自傷.侵襲行為。

9.40%—50%腦癱患兒會誘發癲癇.尤其是智力重度低下的患兒.

『捌』 我想把一個腦癱孩子在起點網寫的小說《狄仁傑破案傳奇》推上去，但不

作品簽約以後會安排首頁推薦，上了首頁推薦以後就會有一大波讀者了！

『玖』 寫給腦癱兒童的話

你們生活在社會底層，有太多太多不易了！我也知道你們沒有很高的要求，只想像一個正常人生活上學卻也做不到，不過我們永遠也會一直陪著你們！社會也會給予你們最大力度幫助！咱們一起創造藍天白雲！

『拾』 家有腦癱兒的家庭能選擇嗎

家有腦癱兒的家庭能選擇嗎，對於這個問題，我是這樣理解的。

家裡有腦癱兒的確是需要有人照顧，但是不代表沒有選擇。所以建議你根據具體情況，然後選擇合適的方式做。